Opinião – Inovar e os Centros de Referência

O que é inovar?
Inovar é idiotice que acrescenta valor, inovar é fazer o que não foi feito antes, mas que traga valor para a sociedade. Por exemplo, saltar de uma determinada ponte com um parapente, poderá ser novo, por nunca ter sido feito, mas traz valor? Acrescenta alguma coisa para a sociedade? Provavelmente não.
Então é simplesmente idiota no sentido de ser uma ideia nova (e apenas esta) sem valor acrescentado.
E fazer uma reflexão sobre Centros de Referência em Portugal, será inovar?
Depende apenas se desta reflexão surgir algo de novo, relevante para a sociedade portuguesa.
Centro de Referência é, de acordo com a Direção Geral da Saúde, “qualquer serviço, departamento ou unidade de saúde, reconhecido como o expoente mais elevado de competências na prestação de cuidados de saúde de elevada qualidade em situações clínicas que exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência, devido à baixa prevalência da doença, à complexidade no seu diagnóstico ou tratamento e/ou aos custos elevados da mesma, sendo capaz de conduzir formação pós-graduada e investigação científica nas respetivas áreas médicas”.
A legislação portuguesa foi criada pela transposição da diretiva europeia 2011/24/UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços, consagrando ao Ministério da Saúde “a competência de identificar, aprovar e reconhecer oficialmente os Centros de Referência nacionais, designadamente para diagnóstico e tratamento de doenças raras, assim como promover a participação e integração de Centros de Referência nacionais que voluntariamente pretendessem integrar as Redes Europeias de Referência”.
Ora, como em muitas outras situações, a legislação existe, tem excelentes princípios e inegáveis objetivos. Mas depois descemos à realidade e à sua aplicabilidade. Que fique claro, não coloco em causa a integridade de qualquer
Opinião –
Paulo Gonçalves
Presidente Executivo da RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal